Ce graphique a été généré grâce à OverBuzz, développé par Overblog.

Les données ont été collectées sur ces 3 dernières années. Les maladies rares sélectionnées comptent parmi celles qui sont justement « les moins rares ».

D’après l’article sur les maladies rares de Wikipédia, Une maladie est dite rare si moins d’une personne sur 2 000 en est atteinte, soit en France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.

On dénombre près de 8 000 maladies rares identifiées, dont 80 % sont d’origine génétique.

À titre d’exemples, on dénombre en France :

- 15 000 malades atteints de drépanocytose

- 5 000 à 6 000 malades atteints de mucoviscidose

- 400 à 500 malades atteints de leucodystrophie

La mucoviscidose et la leucodystrophie sont des maladies rares, et pourtant, vous avez très certainement ces 2 maladies en tête. Grégory Lemarchal a rendu populaire la mucoviscidose et l’association ELA, avec l’aide de Zinedine Zidane, a fait connaître la leucodystrophie. Néanmoins, cela ne suffit pas a expliqué les volumes enregistrés sur ces maladies.

Prenons l’exemple de la mucoviscidose, les blogs les plus impliqués dans la maladie sont les suivants :

http://vaincrelamucosenart.over-blog.com/

http://lamucoviscidose.over-blog.com/

http://www.planete-elea.com

http://www.virade-bondues.org

http://vaincrelamucoviscidoselr.over-blog.com

Ce sont des blogs qui ont une audience assez bonne et qui traitent essentiellement de la maladie. C’est grâce à ces blogs que les volumes d’articles, de visites et de commentaires sont si élevés.

On distingue aussi d’autres blogs avec une audience beaucoup plus forte, qui ne traite que très peu de la maladie et qui associe souvent la maladie à une star et à une action qu’elle a menée pour la maladie.

Les volumes sont générés au fil des années par les blogs du premier type, les blogs impliqués. Les autres ne viennent que ponctuellement pour renforcer la tendance.

Ce graphique a été généré grâce à OverBuzz, développé par Overblog.

Sur ce dernier graphique, on voit nettement la différence entre une maladie qui a été placée sous les projecteurs par une star (Grégory Lemarchal ou Zinedine Zidane) et les autres (la drépanocytose) qui comptent pourtant plus de personnes atteintes. Les stars ont un rôle de déclencheur, le reste du travail est fourni par les passionnés, les blogueurs, les associations, ils sont là pour informer et surtout pour maintenir l’engouement intact. Pour maintenir cet engouement intact, les associations doivent avoir une présence forte sur les réseaux sociaux.

On remarque aussi sur ce graphique que l’indice d’intérêt pour la leucodystrophie et l’indice de discussion pour la mucoviscidose atteignent rarement d’aussi bons niveaux comparés à ceux obtenus sur les sujets précédemment testés sur le blog. Les internautes réagissent, c’est une bonne nouvelle.

Vous souhaitez réaliser une étude avec OverBuzz, contactez moi à sylvain[at]over-blog.com